Hur är det egentligen?

Hur är det egentligen att leva med personliga assistenter dygnet runt?
 
I början tyckte jag nog att det var lättare än nu! 
För då kunde jag göra saker själv.
Det kan jag inte idag, Jag måste ha hjälp med allt då jag är så beroende av hjälpen.
Visst kommer vi inte överens om allt, så visst har jag skickat hem personal när vi inte kan enas.
Det blir oftast jobbigt för det är mitt hem, men svårt för det är en arbetsplats också.
Det är en tunn tråd att balensera på, det betyder inte att jag tycker illa om någon men ibland blir det för mycket!
 
Det är ju jag som har ALS, inte min familj.
Fast jag vet hur svårt det är att stå vid sidan och titta på! 
Därför bor vi inte tillsammans, för barnen kommer när dom vill!
Det skulle vara för jobbigt för barnen att leva med mina assistenter dygnet runt.
 
Kan ni inte dela med er om hur ni lever med assistenter som nära anhörig?
 
Puss och Kram Malin. 
 
1 Jenny:

skriven

Hej Malin!
Jag hoppas du bättrar på dig snart med hjälp av antibiotikan. .

Min svärfar och barnens farfar har två assistenter dygnet runt. Han behöver också han hjälp med allt. När vi hälsar på brukar de flesta av assistenterna som jobbar där gå ut ur rummet och låta oss umgås med varandra ensamma. Det tycker jag/vi är jätteskönt. Att få vara bara vi utan någon utomstående som lyssnar på oss. Om svärfar behöver hjälp som vi inte kan hjälpa honom med eller om han inte vill ha hjälp av någon av oss i familjen hämtar vi assistenten. Svärfar har varit sjuk i ca 3 år och assistenterna har blivit en självklar del i mina barns värld. Min son 7 år är en blyg liten kille. Han säger inte mycket när vi är hos farfar. Jag tror att en del i detta är att assistenterna finns hos farfar hela tiden. En del är nog alla maskiner, ventilatorn som väser och att samtalen med farfar blir långsammare än normalt. Min sjuåring orkar inte alltid vänta på svar. Detta gör att han inte orkar prata med farfar. Inte berättar vad han gjort eller vad som är viktigt i hans liv. Detta tycker jag är sorgligt.

Tack för att jag får följa en liten liten del av ditt liv.
Kram Jenny

2 Carolina Ingvander:

skriven

Hej Malin,
Min man har ALS, assistenter, tracheostomi, respirator och ja, hela alltet.
Vi bor i en trea, det finns hiss, dörröppnare och det är väl anpassat för honom men det blir lite väl trångt för mig. Jag "flyttade" till en liten etta i närheten för sju månader sedan och det var ett svårt men mycket bra steg att ta. Nu är det mycket mysigare att vara där och sedan kunna dra sig tillbaka och få lite egentid och kunna vara för sig själv. Tyvärr har han ingen orka att följa med ut och göra saker längre.
Kram på dig!
Carolina i Lund

3 Anna Balazsi:

skriven

Jag har själv jobbat som assistent bl a till en man med ALS. Och jag vet hur viktigt det är med lyhördhet när man jobbar i någon annans hem. Det gäller faktiskt att ha fingertoppskänsla. Man ska finnas där samtidigt som man ibland inte ska synas. Man känner på sig när man ska dra sig tillbaka. Samtidigt blir man ju en del av personens liv och vill att det ska kännas fint och naturligt att umgås.En del klarar säkert det galant men säkerligen inte alla.

Så småningom kommer jag själv att behöva assistenter. Jag har funderat mycket på det och känner för egen del att jag vill ha ett naturligt, rakt samarbete. Ge och ta. Öppna kort om hur både jag och assistenterna vill ha det. Nu bor vi en rätt stor villa så vi kan avsätta ett rum till framtida assistenter som de kan dra sig tillbaka till om man vill vara själv.

Förstår dock att det inte alltid är så lätt att leva med assistenter dygnet runt. Trots allt är det ju ett nödvändigt ont.
kram
Anna

Kommentera här: