Svar till läsare!

Hej Malin. Hittade din blogg då jag sökte bloggar om ALS. Tänkte efter flera års sorg titta till andra som går samma öde till mötes som en anhörig till mig. Du har inte skrivit och jag vet inte heller om du vill skriva om hur fort sjukdomsförloppet går för dig. För min anhöriga tog det ca. 2 år att gå bort av en aggressiv variant av den sjukdomen. Han tog inga bromsmediciner. Gör du det, och hur länge tror du att du har kvar att leva ? Hoppas att du har funnit åtminstone en i din närhet som känner till denna hemska sjukdom. 

Vänliga Hälsningar 
/en läsare
 
Hej Läsare!
Jag har haft ALS i 10 år och blev förlamad efter 4 och ett halvt år. Jag fick en respirator när det blev riktigt jobbigt att andas själv. Jag tar bromsmedicinen Rilutek, jag vet inte hur länge jag lever men jag hoppas länge! Jag har många vänner med sjukdomen ALS, vi försöker peppa varandra! Min familj förstår sjukdomen men så klart är det väldigt jobbigt för dom. Om mina vänner inte visste vad ALS var så vet dom det nu. Jag blir alltid lika ledsen när jag hör om  situationer som din. och denna maktlöshet som anhöriga får bära med sig livet ut. 
 
Varma kramar Malin
 
1 läsare:

skriven

Tack så jätte mycket för svar.

Ja, med bromsmediciner kan man verkligen förlänga livet för ASL sjuka. Har för mig att det finns de som levt 30-40 år med hjälp av dem!

Jag vet inte varför min anhöriga valde att inte ta mediciner, det är bara han som vet som tog beslutet. Han pratade _aldrig_ om sjukdomen efter att ha fått sin diagnos. Det var någon gång då, då han inte längre kunde prata och knappt skriva ord på en sådan skrivare med robotröst som hans dödsångest blev mer påtaglig. Jag skulle ha velat fråga honom, men jag fick alltid vara försiktig med att inte få honom att vare sig skratta eller gråta för att han hade så dåliga svälj reflexer. Men jag såg det i hans ögon hur svårt det var för honom och minst lika svårt för mig. Det var bara ett enda väntande, för man visste ju att det inte finns någon återvändo. Usch !

Det är svårt att orka med som anhörig, att se personen bokstavligen vissna bort. Allra svårast var slutet då man inte längre kunde ens läsa av ögonen och blicken. Redan då var han ju liksom död för en då man inte kunde kommunicera.

Han dog sen ändå inte med att kvävas, han fick förmodligen en propp i hjärtat under en natt på sjukhuset, han hade då nyligen haft lunginflammation eller riskerade att få det. Jag kommer inte ihåg exakt, det var rätt länge sedan nu.Det tog lång tid för mig att i efterhand acceptera och bearbeta det som hänt.

Jättebra att ni stödjer varann ni som har sjukdomen ! Han, min anhöriga försökte inte ens, jag tror att han gav upp redan vid beskedet.

För det är väl i det skedet människan måste ta beslutet att antingen kämpa eller kapitulera ? (Om du kunde svara på just denna fråga vore det gul värt för mig, för att försöka förstå honom.)

Jag känner inte dig, men jag läste som hastigast att du är en ung mamma som förmodligen kämpade vidare för dina barn och det är väl det bästa du kan ge dom, din närvaro trotts allt.

Önskar dig en fortsatt trevlig kväll. Svara när du kan (på den lilla frågan), vore tacksam för det.

Cyberkramar från denna
läsare :-)

Kommentera här: