Fakta om ALS!


Amyotrofisk lateralskleros, ALS, är en sjukdom som angriper de motoriska nervcellerna (de som styr musklernas rörelser) i hjärnan och ryggmärgen. Först skadas nervcellerna, och så småningom förstörs de. Hos den som drabbas visar sig nervskadorna genom muskelförtvining och förlamning. Eftersom det bara är de motoriska nervcellerna som angrips, påverkas inte medvetandet. Även hos en ALS-drabbad som är totalt förlamad fungerar förståndet helt normalt. ALS är en dödlig sjukdom, och än finns inget botemedel.

I Sverige får omkring 200 personer diagnosen ALS varje år. (Ungefär hälften så många som drabbas av MS.) Vem som helst kan drabbas, men sjukdomen är vanligare bland män än kvinnor. Hos 80 % av fallen debuterar ALS mellan 40 och 70 års ålder.

ALS är inte smittsamt. I ungefär 10 % av fallen beror ALS på en ärftlig, dominant gen. 90 % av fallen är sporadiska, och uppstår utan att vi helt säkert vet varför.

Är ALS en sjukdom i musklerna eller nerverna?
ALS är en sjukdom i de motoriska nervcellerna (motorneuronen), alltså de speciella nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr ens rörelser. De motoriska nervcellerna är anslutna till musklerna och när cellerna förstörs och dör, får musklerna inte längre några nervimpulser. Resultat blir att musklerna avmattas, tynar bort och slutar fungera.

När upptäcktes ALS?
ALS beskrevs i medicinsk litteratur för första gången 1869 av den Franska neurologen Jean-Martin Charcot.

Finns det andra namn på sjukdomen?
I USA är ALS mer känt som Lou Gehrig’s disease, efter den berömda basebollspelaren Lou Gehrig. Lou Gehrig spelade för New York Yankees och var en av de bästa basebollspelarna någonsin. Han fick ALS 1939 då han var 38 år, och avled två år senare.

I England benämns sjukdomen MND, Motor Neuron Disease. ALS kallas i Frankrike Maladie de Charcot, alltså Charcots sjukdom. (Efter Jean-Martin Charcot, läkaren som var den förste att beskriva ALS.)

Finns det några åldersgränser för att drabbas?
Det vanligaste är att ALS debuterar mellan 40 och 70 års ålder (det gäller för 80 % av fallen), och den genomsnittliga debutåldern är 55 år. Men sjukdomen kan drabba människor i alla åldrar; man har hittat ALS hos personer så unga som 12, och så gamla som 98 år. Det finns en tendens till att allt yngre människor, redan i 30 och 40 årsåldern, får ALS.

Vad betyder PALS och CALS?
PALS betyder Person med ALS. CALS betyder Caregiver (vårdgivare) till PALS.

 

Lånad information från http://www.ullacarinstiftelse.se/als

 

 

 

Tjo!

Idag kom min fina Ida hit!

Hon får mig alltid på bra humör!
Så glad att du finns mitt älskade hjärta!

Imorrn kommer mina älskade ungar!
Som jag saknar er!
Det ska bli så roligt, Jag har så mycket att berätta för dom!

Det här är mitt tal i Norrköping!

När jag fick diagnosen ALS!
Jag var 27 år gammal och väntade mitt andra barn!
Jag hade svårt att använda min vänster tumme!
Jag trodde det var en nerv i kläm!
Och när vi var för att prova ut en ny barnvagn så kunde jag inte trycka in en knapp på vagnen!
Mycket konstigt tyckte jag!
Jag kunde inte förstå varför!
Så jag beställde en tid hos vårdcentralen!
Jag kom dit och jag sa att tummen hoppar ofrivilligt!
Man tittade på tummen och tog några blodprov!
Vi sa hej då och han sa ring om du har några frågor!
En vecka gick och jag ringde för att kolla mina blodprover!
Man sade att blodproverna var bra!
Jag frågade varför min tumme var så konstig!
Han sade att du inte behöver oroa dig!
Han sade att du tror väl inte att du har samma sjukdom som Maj Fant!
Jag svarade vem fan är Maj Fant!
Han nämnde att hon gick bort av ALS!
När vi lade på så googlade jag om ALS!
Jag fick en smärre chock och symptomen stämde bra in på mig!
Det konstiga var att jag hade blivit en aning klumpig och ramlade lätt!
Jag minns så väl hur jag kräktes när jag läste det!
Vi var ju mitt uppe i livet, Thomas och jag, vi var småbarnsföräldrar!
Då började alla undersökningar på min kropp!
Blodprover, magnetröntgen. ryggmärgsprov, stötar i musklerna, läkarkontroller för att kolla hur jag gick och talade!
Och ett år av eviga undersökningar och så fick jag diagnosen ALS!
Jag minns det som igår!
Vi var hos läkaren Thomas och ja, och han sade att jag garanterat har ALS!
Thomas bröt ihop och sade "Malin lämna mig inte!"
Jag var fast besluten att jag kämpar för Thomas och barnen!
När vi kom hem så googlade jag återigen om ALS!
Och jag såg på en amerikansk sida att man kunde förlänga sitt liv med en respirator!
Och jag sade YES!
Men när vi var på återbesök så sade jag att jag hittat ett sätt att lura ALS!
Jag sade att jag vill ha en respirator, och läkaren vred sig lite och sa "det blir inget värdigt liv"!
Och jag sade vem är du att bedöma det!
Då beslutade jag att kämpa för alla i samma situation som jag!
Hur kan någon bedöma ett värdigt liv om du som har ALS!
Jag tjatade praktiskt taget sönder min läkare!
Vi blev bemötta på ett negativt sätt!
Men fan den som ger sig!
Han skrev i min journal att jag önskar en respirator!


Då jag ville flytta närmare till Borås för att komma närmare min familj!
Thomas tvekade aldrig på att flytta, han sade till mig att "självklart så gör vi det hjärtat!"
Och så köpte vi en lägenhet i Borås!
Jag skulle plocka ner alla stjärnor på himlavalvet åt dig Thomas!
Och så träffade jag Morgan!
När jag fick min peg. Han hade läst min journal, om min önskan att få en respirator!
Han var den första som tog mig på allvar!
Han såg inga konstigheter med det!
Att någon lyssnade och tog mig seriöst!
Efter en tid så fick jag problem med andningen!
Att inte kunna andas är väldigt panikångestladdat!
Det tror jag alla vet!
Efter en tid fick jag åka in med ambulans!
Jag låg på neurologen, och min personal fick vackert skälla på neurologen!
Jag hade en kraftig lunginflammation, därför hade jag svårt att andas!
Dom ringde ner till IVA och sade att Malin behöver en traekeostomi nu och inte imorgon!
Tänk vad samspelta min personal var!
Dom körde ner mig till IVA, där skulle jag nu äntligen få min traekeostomi!
En otrolig känsla blandad med vemod men jag var glad på samma gång!Jag minns när dom sövde mig, mamma och Thomas var där!
Det mesta minna jag inte från den tiden!
Minnet av det är det Thomas berättat för mig!
När jag fick komma hem vägde jag ynkliga 50 kilo!
Morgan kom hem till mig för att ge mig luft genom ventilatorn!
Ett otroligt jobb du gjorde Morgan!

Och det här med att leva dygnet runt med personliga assistenter dygnet runt är inte alltid så lätt!
Att aldrig få vara själv någon gång!
Samtidigt måste respekten komma från båda hållen!
Det är en utmaning både för dom och för mig!
Vi håller inte alltid med varandra men man får mötas på halva vägen!
Oftast har vi väldigt roligt tillsammans, vi skrattar och gråter ihop!
Det kan ofta bli problem när vi kommunicerar!
Eftersom att jag inte talar kan det bli många fel på vägen när jag inte har någon röst!
Jag tror man måste bejaka den friska delen hos sig!
Humor är en viktig del när man är så sjuk!
Att skratta när det blir fel och inte se några hinder!

Ett stort tack till Thomas och våra barn William och Ludwig!
Ni har varit mina hjältar under resans tid!
Jag älskar er till universums ände, utan er hade jag inte orkat kämpa och vi hade aldrig varit där vi är idag!
Jag är så tacksam för att ha en underbar familj som ni!
Puss och kram Malin!